Mensen met doofblindheid kunnen niet meer zien en niet horen, of hebben het vooruitzicht dat hen dit te wachten staat. In diverse variaties van slechtziendheid/blindheid en slechthorendheid/doofheid.
Een klein gedeelte van de doofblinden is dit vanaf de geboorte, anderen ‘verwerven’ deze dubbele handicap in de loop van hun leven, soms als gevolg van een erfelijke belasting zoals bij het Syndroom van Usher.
Hedda de Roo (27) uit Den Haag hoorde op haar achttiende dat ze waarschijnlijk blind en doof zou worden door het Syndroom van Usher. Ze voelde zich eerst verdoofd, maar is nu sterk, vrolijk en ambitieus. Ze studeerde vorige maand cum laude af als psychologe en zet zich in voor onderzoek naar doofblindheid. Hedda doet mee aan een campagne van zorg- en onderwijsorganisatie Kentalis om te laten zien dat er veel mogelijk is als je doofblind bent.
Onaardige opmerkingen
“Mijn zicht en gehoor nemen steeds verder af. Ik ben nu zwaar slechthorend en slechtziend”, vertelt Hedda de Roo. “Ik zie door een soort koker. Daarom loop ik met een blindenstok, maar ook om mensen te laten zien dat ik een beperking heb.” Elke dag krijgt Hedda opmerkingen van mensen die denken dat ze iedereen voor de gek houdt. “Ze begrijpen het niet als ik bij het station de tramtijden lees. Ze weten niet dat ik zonder stok paaltjes en afstapjes mis. En dat ik in het donker de lantaarnpalen tel om mijn weg te vinden. Die onaardige opmerkingen, het is onwetendheid. Meer voorlichting over doofblindheid is heel belangrijk.”
Veelbelovende toekomst
“Ik word uiteindelijk blind. Of ik ook hélemaal doof wordt, weten ze niet. Eerst hoop ik nog veel mooie jaren te werken. Ik heb voor de studie psychologie gekozen, omdat één-op-één contact goed lukt. Het liefst zou ik uiteindelijk als psycholoog werken met mensen met doofblindheid.” Hedda probeert te leven met het feit dat ze weinig van de toekomst weet. “Misschien ben ik over twee jaar blind, misschien op mijn zeventigste. Maar helemaal doof en blind of niet: ik zal nooit iemand zijn die alleen maar thuis zit.”
Genomineerd voor VIVA400
Hedda is genomineerd voor VIVA400. Het magazine Viva nomineert elk jaar 400 inspirerende vrouwen. 400 koplopers die het verschil hebben gemaakt binnen hun vakgebied. Hedda de Roo is ook genomineerd, onder andere omdat zij zich fanatiek inzet voor onderzoek naar doofblindheid. In november worden de vier winnaars bekend gemaakt. Stemmen kan tot en met 4 november.
Tijd voor meer begrip
Hedda wil dat er meer begrip komt voor mensen met doofblindheid. Om dat te bereiken, is het belangrijk dat meer mensen weten wat doofblindheid precies is. Dat zou het leven van de 40.000 Nederlanders met doofblindheid gemakkelijker maken. Door gebrek aan kennis, worden deze mensen namelijk niet altijd begrepen of naar de juiste zorg of school doorverwezen. Tijd voor verandering. Daarom voert zorg- en onderwijsorganisatie Kentalis campagne over doofblindheid op www.ikenkentalis.nl.
Over Kentalis
Kentalis is een landelijke organisatie en al 225 jaar specialist op het gebied van diagnostiek, zorg en onderwijs. Voor mensen met doofheid, (ernstige) slechthorendheid of doofblindheid. Of voor mensen die moeite hebben met taal en spraak (taalontwikkelingsstoornis), mogelijk in combinatie met andere beperkingen. Kentalis biedt hen een scala aan mogelijkheden om zich te ontwikkelen in taal en communicatie. En deelt haar expertise met andere professionals: nationaal en internationaal.